L’accompagnement jusqu’au bout de la vie de l’enfant et du jeune polyhandicapé en soins palliatifs Présentiel

À l'issue de la formation, vous serez capable de :

• Identifier les spécificités de l'accompagnement palliatif de l'enfant ou du jeune polyhandicapé.
• Articuler le projet de vie, le quotidien et les besoins de soins dans une situation de grande vulnérabilité.
• Définir des objectifs et des moyens d'accompagnement ajustés à la personne et à sa famille.
• Analyser sa posture, ses émotions et sa juste distance professionnelle.
• Mobiliser les ressources de l'équipe et les relais nécessaires à la continuité de l'accompagnement.

Une démarche palliative pédiatrique n'interrompt pas le projet de vie de l'enfant ou du jeune polyhandicapé. Elle invite au contraire à préserver, jusqu'au bout, les relations, les découvertes, les repères et les expériences qui donnent sens au présent. Cette formation aide les professionnels à penser un accompagnement ajusté à la vulnérabilité de l'enfant, à soutenir sa famille et à construire en équipe une continuité entre le quotidien, les soins et les décisions qui jalonnent la fin de vie.

Situer l'accompagnement palliatif

• Réflexion sur la démarche palliative pédiatrique et l'extrême vulnérabilité.
• Place de l'enfant ou du jeune polyhandicapé dans les décisions et le projet.
• Articulation entre projet de vie, projet personnalisé et besoins de soins.

Préserver le présent et le quotidien

• Temporalité de l'enfant, de sa famille et des professionnels.
• Rituels, repères, rencontres, découvertes et expériences accessibles.
• Continuité des liens et attention portée au confort et aux manifestations de la personne.

Ajuster sa présence professionnelle

• Écoute, disponibilité et juste distance dans les situations de vulnérabilité.
• Reconnaissance et partage des émotions sans les faire porter à l'enfant ou à sa famille.
• Prendre soin dans les gestes, les paroles et les temps d'accompagnement.

Agir avec la famille et l'équipe

• Place des parents et des proches dans la continuité du projet.
• Construction d'une culture commune au sein de l'équipe pluridisciplinaire.
• Repérage des relais et des soutiens utiles aux professionnels et aux familles.

À qui s'adresse cette formation ?

• Professionnels intervenant auprès d'enfants ou de jeunes polyhandicapés.
• Professionnels des établissements, services et équipes intervenant à domicile.
• Équipes confrontées à des situations de soins palliatifs ou d'extrême vulnérabilité.

Pourquoi suivre cette formation ?

• Vous souhaitez continuer à faire vivre un projet adapté lorsque la santé de l'enfant se fragilise.
• Vous recherchez des repères pour préserver le quotidien, les relations et les expériences jusqu'au bout.
• Vous voulez mieux accompagner les parents et tenir compte de leur temporalité.
• Vous souhaitez construire une culture commune au sein de l'équipe.
• Cette formation vous aide à relier présence, projet de vie, soins et soutien des professionnels.

• Identification des besoins et positionnement en début et en fin de formation.
• Alternance d'apports théoriques, d'expériences vécues et d'analyse de situations professionnelles.
• Pédagogie active : mises en situation, expériences pratiques, écoute et travail à partir de supports sensibles.
• Échanges réflexifs, apports bibliographiques et construction de repères collectifs.

AVANT LA FORMATION

Les stagiaires sont invités à remplir un formulaire de recueil des attentes et des besoins, qui permet au formateur d'ajuster son intervention. Par cette démarche, le stagiaire identifie ses besoins de formation au regard du programme et des objectifs.

AU DÉBUT

L'intervenant recueille les attentes des participants pour mesurer leur positionnement, afin d'ajuster sa prestation en fonction de la commande contractualisée.

PENDANT

Des tests, questionnaires, ou exercices sont proposés aux stagiaires pour permettre à l'intervenant de réajuster sa prestation au regard des objectifs de la formation et évaluer les acquis de chaque stagiaire.

À LA FIN

Un questionnaire écrit d'évaluation individuelle de la formation interroge le niveau de satisfaction de chaque stagiaire. Les participants autoévaluent leurs acquis par rapport aux objectifs de la formation.

L'intervenant remplit un formulaire d'évaluation des acquis de la formation à partir des modalités qu'il a proposées et qui fait l'objet d'un échange avec le stagiaire dans une dynamique formative.

Le formateur fait un retour sur l'adéquation entre son contenu et les attentes des stagiaires par le biais d'un bilan écrit.

Par sa présence requise au terme de l'action, un cadre participant au bilan, voire à la formation, permet de porter une dynamique institutionnelle nécessaire à la pérennité des projets.

APRÈS

Pour évaluer l'impact de la formation sur les pratiques professionnelles :

• Un questionnaire d'évaluation à froid est proposé aux stagiaires 4 à 6 mois après la formation.
• Une synthèse des évaluations effectuées par les stagiaires est adressée à l'établissement avec la facture, ainsi qu'un questionnaire d'évaluation à froid.
• Un questionnaire d'évaluation est envoyé au financeur de la formation.

ANALYSE DES RÉSULTATS ET UTILISATION

L'ensemble de ces écrits est transmis à Cesap Formation et fait l'objet d'une lecture attentive. S'ils révèlent un décalage entre la réalisation de la formation et nos exigences, un contact sera établi soit avec le stagiaire, soit avec le commanditaire pour envisager des mesures correctives. Ces actions sont enregistrées et suivies dans le Tableau d'Amélioration Continue de Cesap Formation.

• Aborder le projet de vie dans des situations de soins palliatifs.
• Identifier les objectifs et moyens à mettre en place pour cet accompagnement.
• Repérer ce qui peut soutenir le professionnel.
• Reconnaître les spécificités de cet accompagnement.

• Stéphanie ANDRÉ-MOUNIER, éducatrice de jeunes enfants.

Pour aller plus loin

• La mort et le processus de deuil
• Soins palliatifs dans le projet d'accompagnement
• La relation familles-professionnels : améliorer les relations réciproques
• Le temps des uns, le temps des autres