Découvrir le handicap rare Présentiel

À l'issue de la formation, vous serez capable de :

• Identifier une situation de handicap rare et en comprendre les spécificités.
• Définir le handicap rare et le distinguer de la maladie rare.
• Appréhender les cinq grandes catégories de handicap rare.
• Repérer les ressources utiles pour soutenir la coordination du parcours.

Cette formation donne aux professionnels les repères essentiels pour comprendre ce qu'est une situation de handicap rare et pourquoi elle nécessite une approche spécifique. La rareté des situations, la complexité des déficiences associées et la dispersion des expertises peuvent rendre leur identification difficile et fragiliser les parcours. Une culture commune aide à mieux repérer les besoins, coordonner les acteurs et mobiliser les ressources adaptées.

Comprendre le handicap rare

• Définition d'une situation de handicap rare.
• Distinction entre handicap rare et maladie rare.
• Présentation des cinq grandes catégories de handicap rare.

Repérer les situations associant des déficiences sensorielles

• Déficience auditive associée à d'autres troubles.
• Déficience visuelle associée à d'autres troubles.
• Surdicécité et incidences sur la communication et l'accompagnement.

Identifier d'autres situations complexes

• Troubles complexes du langage.
• Épilepsie sévère non stabilisée.
• Repères sur les maladies neuroévolutives et leurs effets sur les parcours.

Approcher plusieurs syndromes et maladies rares

• Mucopolysaccharidoses, maladie de Huntington et hémiplégie alternante de l'enfant.
• Syndrome d'Angelman et syndrome de Prader-Willi.
• Articulation entre syndrome, maladie rare, handicap rare et besoins d'accompagnement.

À qui s'adresse cette formation ?

• Professionnels des secteurs social, sanitaire et médico-social.
• Professionnels intervenant en établissement ou service médico-social, dans un dispositif de coordination ou dans un service d'évaluation, notamment MDPH, dispositif intégré handicaps rares ou Réponse accompagnée pour tous.
• Professionnels souhaitant développer leurs pratiques dans ce domaine.

Pourquoi suivre cette formation ?

• Vous souhaitez mieux repérer les situations de handicap rare et comprendre leurs particularités.
• Vous avez besoin de distinguer handicap rare, maladie rare, syndrome et situations associant plusieurs déficiences.
• Vous recherchez des repères pour orienter les personnes et leurs proches vers les ressources pertinentes.
• Vous voulez renforcer la coordination entre les acteurs d'un parcours complexe.
• Cette formation contribue à construire une culture professionnelle commune autour des handicaps rares.

• Identification des besoins de formation et recueil des attentes.
• Apports théoriques et pratiques enrichis par des supports vidéo.
• Échanges à partir des expériences professionnelles des participants.
• Ludopédagogie, exercices et mises en situation.
• Analyse de situations, évaluation de la capacité à argumenter un choix et auto-positionnement en début et en fin de formation.

AVANT LA FORMATION

Les stagiaires sont invités à remplir un formulaire de recueil des attentes et des besoins, qui permet au formateur d'ajuster son intervention. Par cette démarche, le stagiaire identifie ses besoins de formation au regard du programme et des objectifs.

AU DÉBUT

L'intervenant recueille les attentes des participants pour mesurer leur positionnement, afin d'ajuster sa prestation en fonction de la commande contractualisée.

PENDANT

Des tests, questionnaires ou exercices sont proposés aux stagiaires pour permettre à l'intervenant de réajuster sa prestation au regard des objectifs de la formation et d'évaluer les acquis de chaque stagiaire.

À LA FIN

Un questionnaire écrit d'évaluation individuelle de la formation interroge le niveau de satisfaction de chaque stagiaire. Les participants autoévaluent leurs acquis par rapport aux objectifs de la formation.

L'intervenant remplit un formulaire d'évaluation des acquis à partir des modalités proposées et échange avec le stagiaire dans une dynamique formative.

Le formateur fait un retour sur l'adéquation entre son contenu et les attentes des stagiaires par le biais d'un bilan écrit.

Par sa présence requise au terme de l'action, un cadre participant au bilan, voire à la formation, permet de porter une dynamique institutionnelle nécessaire à la pérennité des projets.

APRÈS

Pour évaluer l'impact de la formation sur les pratiques professionnelles :

• Un questionnaire d'évaluation à froid est proposé aux stagiaires 4 à 6 mois après la formation.
• Une synthèse des évaluations effectuées par les stagiaires est adressée à l'établissement avec la facture, ainsi qu'un questionnaire d'évaluation à froid.
• Un questionnaire d'évaluation est envoyé au financeur de la formation.

ANALYSE DES RÉSULTATS ET UTILISATION

L'ensemble de ces écrits est transmis à Cesap Formation et fait l'objet d'une lecture attentive. S'ils révèlent un décalage entre la réalisation de la formation et nos exigences, un contact est établi avec le stagiaire ou le commanditaire afin d'envisager des mesures correctives. Ces actions sont enregistrées et suivies dans le Tableau d'Amélioration Continue de Cesap Formation.

Profil du / des Formateur(s)

• Gaelle BOLLAND — Référente de parcours ERHR, formatrice certifiée
• Lucie LESNE — Chargée de mission, formatrice certifiée

Pour aller plus loin

• Approche de la surdicécité : être un accompagnant